Nouvelles technologies sur les êtres humains : un vide juridique alarmant !

Le 25 avril 2017, l’Assemblée parlementaire du conseil de l’Europe adopte, à la demande de l’égérie LGBT Petra de Sutter, un projet de recommandation sur le « recours aux nouvelles technologies génétiques chez les êtres humains ». La sénatrice belge, militante pour la promotion de la GPA au conseil européen des questions sociales, de la santé et du développement durable, enjoint par ce rapport les membres du conseil à porter leur attention sur les conséquences que peuvent avoir ces recherches sur les embryons.
Que dit la juridiction actuelle ?

 

L’analyse de la Sénatrice évacue les questions éthiques, mais souligne cependant le vide juridique concernant la protection des embryons. Pour cela, elle invoque le recours aux « droits humains » dans le cadre de la biomédecine. Pourtant, ces droits ne sont définis nulle part comme s’appliquant aux embryons, eux-mêmes n’ayant pas de statut juridique. Par ailleurs, ces droits ne sont actuellement abordés que dans la convention d’Oviedo, signée le 4 avril 1997. L’article 13 y admet l’interdiction du « transfert d’un embryon humain portant des modifications (intentionnelles) du génome humain dans l’utérus d’une femme en vue de donner naissance à un enfant ». L’article 28 quant à lui stipule une attention particulière pour que les « questions fondamentales posées par les développements de la biologie et de la médecine  fassent l’objet d’un débat public approprié ».Par ailleurs, en 30 ans, le parlement européen n’a émis que deux recommandations : l’une en 1982 relative à l’ingénierie génétique et l’autre en 2001 concernant la protection du génome humain. Selon Petra de Sutter, l’arsenal juridique attendu ne correspond paradoxalement pas à la rapidité des avancées technologiques en la matière.
L’enjeu est malgré tout conséquent puisque les nouvelles technologies génétiques permettent désormais de modifier l’ADN humain. L’objectif principal de ces modifications est d’empêcher la transmission de maladies génétiques telles que les maladies d’origine mitochondriales comme le syndrome de Leigh. Pour cela, deux techniques ont été développées. La première, transfert du fuseau maternel « consiste à prélever le noyau de l’ovule de la future mère susceptible de porter des mitochondries défaillantes et de le féconder avec du sperme du père puis de les transférer dans l’ovule sain de la donneuse ». La seconde, le transfert pronucléaire propose le transfert des deux noyaux contenant dans l’ADN des deux parents dans l’ovocyte d’une donneuse aux mitochondries saines. Ces deux techniques sont appelées aussi FIV à trois parents. Ces recherches ne sont pas théoriques étant déjà appliquées lors de travaux cliniques. Plusieurs enfants issus de ces manipulations sont déjà nés dans de nombreux pays. Ainsi Abrahim Hassan né en avril 2016 au Mexique ou un deuxième nourrisson né en Ukraine le 5 janvier 2017. Le Royaume-Uni quant à lui est devenu le premier pays au monde à autoriser ces naissances alors que les Etats-Unis l’interdisent encore formellement. Face à cette « iniquité », la sénatrice enjoint le Conseil européen à travailler à une harmonisation normative pour protéger les enfants de cette disparité manifeste.
Les risques liés aux modifications sur le génome humain

Alors que certains s’inquiètent des manipulations faites sur les embryons, Petra de Sutter se soucie davantage de l’absence de limite de ces technologies. Au-delà des interrogations relatives à la nature humaine, la sénatrice dénonce les nombreux dangers auxquels sont exposées les générations futures. La mutagénèse par exemple fait naître des écueils à surveiller selon la militante LGBT : lorsqu’elle est réalisée hors cible et de façon indésirable, elle peut « causer un cancer ou des maladies rares et inconnues ». De plus sont à souligner d’éventuels « problèmes pratiques relatifs à l’identification par l’ADN à des fins diagnostics, de test de paternité ou à l’identification médico-légale ». Les dangers eugénistes ne sont pas non plus à exclure. En effet, être capable de modifier le génome humain peut conduire à la volonté d’amplifier les capacités physiques et intellectuels de l’être humain avant sa conception. Petra de Sutter expose aussi les risques de « militarisation » des nouvelles technologies sur l’embryon humain, en voulant par exemple, réduire le temps de sommeil nécessaire aux soldats.

La sénatrice forge son argumentation autours de deux préoccupations relevées à l’unanimité par les scientifiques. La première relative à la sécurité et fondée sur les effets collatéraux de l’édition génique et la seconde liée aux droits « humains », en particulier concernant les générations futures. Le principe de précaution, selon Petra de Sutter, donnerait un cadre nécessaire pour prévenir toutes dérives. L’Union européenne définit ce principe comme le fait de « réagir rapidement grâce à des prises de décisions préventives en cas de risque tel qu’un possible danger pour la santé humaine notamment lorsque les données scientifiques ne permettent pas une évaluation complète du risque ».  Il s’agirait ici de l’anticipation des maladies ou déformations génétiques liées aux modifications apportées au génome humain. L’académie nationale des sciences et l’Académie nationale de médecine aux Etats-Unis ont publié en mars 2016 un rapport sur la « modification du génome humain : science, éthique et gouvernance ». Sept axes à surveiller particulièrement en matière de recherches faites sur le génome humain s’en sont dégagées.

Sept axes à surveiller
Le premier point soulevé est la promotion du bien-être qui guide ces recherches, par la volonté d’éradiquer certaines maladies ou de les traiter. C’est au nom de ce bien être que les expériences sont d’abord faites sur des rats de laboratoires et sur des embryons animaux. Cependant la différence du bagage génétique humain et animal laisse une marge d’erreur assez conséquente. C’est en cela que les scientifiques se sont accordés sur la place prédominante que doit avoir la vigilance dans le travail scientifique. A cela s’ajoute la transparence permettant de prévenir les dérives eugénistes. Par ailleurs, ces deux notions rejoignent et complètent celle de la responsabilité scientifique. Les expériences tentées engendrent des risques développés précédemment, et la communauté scientifique est responsable des conséquences. Par ailleurs, cela rejoint le dernier axe qui s’est dégagé, soit la coopération transnationale. Travaillant à des questions concernant des problèmes transnationaux, cette coopération évite de renouveler des  expériences malheureuses et la course aux progrès. L’équité soulignée aussi comme à respecter permet aussi le respect des recherches des scientifiques.  Le respect de la personne est aussi l’un des sept axes primordiaux qu’ils ont dégagés, ce qui est paradoxal dans un rapport portant sur les embryons qui n’ont pas encre de statut juridique clairement défini.
A ces sept points, la sénatrice introduit une nouvelle notion : « le respect des droits humains » qu’elle ne définit pas précisément. Le président de l’EASAC (European Academies Science Advisory Council, soit le Conseil consultatif européen en sciences académiques) conclut ce rapport : « il serait irresponsable de continuer à moins et jusqu’à ce que les questions éthiques, de sûreté et d’efficacité soient résolues et qu’un consensus sociétal vaste soit atteint » Petra de Sutter admet que l’on peut soutenir que « la modification du génome humain franchit des limites jugées éthiquement inviolables », ce qui est surprenant et paradoxal de la part d’une personne transsexuelle défendant la procréation médicalement assistée et la gestation pour autrui.
Impact international d’une législation sur l’embryon humain
La Cour européenne des droits de l’homme, bras armé de l’Union européenne poursuit sa politique liberticide et dévastatrice en matière de bioéthique en préparant la législation des êtres humains génétiquement modifiés : « en établissant un cadre réglementaire juridique commun prenant dûment en compte les bénéfices et les risques potentiels de ces techniques d’une part, et l’objectif d’éradiquer ou de traiter certaines maladies graves d’autres part, tout en prévenant les abus ou les effets indésirables de la technologie génétique sur l’être humain ».En cela, l’Union européenne, les Etats-Unis n’ayant pas encore légiférer, se positionnerait comme indépendante vis-à-vis de son opinion.
Madame de Sutter enjoint les Etats membres n’ayant pas encore ratifié la convention d’Oviedo à le faire dans les plus brefs délais, demandant aussi la tenue d’un débat public « ouvert et éclairé » ainsi qu’une évaluation des enjeux « étiques et juridiques ». Le développement d’un cadre juridique commun permettrait de respecter le principe de subsidiarité invitant les Etats membres à élaborer une position nationale claire.
Ce rapport laisse un goût amer puisqu’il semble que malgré la prise de conscience d’éventuelles déviances, la question du statut de l’embryon humain soit toujours éludée.

NB : Rapport de Petra de Sutter «  le recours aux nouvelles technologies génétiques chez les êtres humains »