fin de vie

Contexte :

Les progrès de la médecine ont paradoxalement conduit à des situations auparavant inenvisageables, notamment du fait de l’augmentation de l’espérance de vie, avec une ou des maladies graves. Ces réalités ont transféré la fin de vie, jusqu’alors évènement social et familial, vers l’hôpital, où elle est devenue une question médicale. Ces nouvelles situations ont progressivement amené à considérer la qualité de vie comme étant un objectif essentiel. Le contrôle de la douleur est devenu la priorité. Dans les années 80 est donc apparue, en France, la nécessité de développer les soins palliatifs, ainsi que l’accompagnement des malades et de leur entourage.

 

Définition :

Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluri professionnelle. Ils sont délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ont pour objectifs de :

  • prévenir et soulager la douleur et les autres symptômes, prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée ;
  • limiter la survenue de complications, en développant les prescriptions personnalisées anticipées ;
  • limiter les ruptures de prise en charge, en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin.

Ces soins s’adressent au malade, mais aussi à sa famille et ses proches, que cela soit en institution ou à domicile.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils visent donc à éviter les traitements déraisonnables, tout en refusant de provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de garantir la meilleur qualité de vie jusqu’au décès et de soutenir les proches.

Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, ces soins peuvent s’effectuer en institution ou au domicile. En France, il existe trois structures d’accueil en institution :

  • les unités de soins palliatifs (USP) : structures d’hospitalisation d’environ dix lits, qui accueillent les patients en soins palliatifs. Elles sont réservées aux situations les plus difficiles, lorsque les soins sont complexes. Elles ont une triple mission de soins, d’accompagnement et de recherche.
  • Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP): mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. Cela concerne la prise en charge globale du patient, de sa famille, de la douleur et de l’accompagnement psychologique, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.
  • Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) : lits au sein d’un service d’hospitalisation, lorsque les soins sont les plus simples. Ils permettent un lien entre l’établissement et le domicile, en favorisant des accueils temporaires.

 

Les soins palliatifs à domicile sont possibles. Il faut s’assurer de la disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie ; s’assurer de la capacité de l’entourage à assumer ce maintien à domicile et de la mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement.

L’action bénévole est un point important. Cela établit une dimension relationnelle. Le bénévole est présent et disponible pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Les deux tiers de ces associations sont regroupés au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie).

Ces soins palliatifs s’inscrivent dans le code de déontologie médicale et dans la loi.

 

Le code de déontologie médicale :

  • « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ».
  • « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et des mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage ».

 

La loi donne :

  • le devoir d’assurer, dans tous les cas, la continuité des soins et l’accompagnement de la personne (art. 1, 4, 6 et 9) ;
  • la possibilité d’utiliser des traitements, dans l’intention de soulager la souffrance, même s’ils risquent d’abréger la vie (art. 2).

 

 

 

Pour un état des lieux des soins palliatifs et de l’accompagnement en France, voir la note : Etat des lieux des soins palliatifs et de l’accompagnement en France.

Rédacteur Web